Uniliitto ry
Levottomat Jalat - Restless Legs ry
Levottomat Jalat - Restless Legs ry toimii Uniliitto ry:n valtakunnallisena sairauskohtaisena potilasyhdistyksenä.
Se järjestää  tiedotustilaisuuksia ja yleisöluentoja. Yhdistys tukee sairauden tutkimista ja tiedottamista. Yhdistys  järjestää potilaiden kuntoutumisen ja työkykyisenä säilymisen, sekä elämän laadun kohentamiseksi vertaistukea. Yhdistys on perustettu 1999. Rekisteröity: N:o 176.797 14.6.1999

 

 

 

 Vertaistukea kevätkaudella 2018:
 
VERTAISTUKIRYHMÄ oireyhtymästä kärsiville ja heidän läheisilleenTervetuloa keskustelemaan muiden oireyhtymän kanssa elävien kesken!
Kerran kuussa Uniliiton Kannelmäen toimistolla: Sitratori 3, 4. krs, 00420 Helsinki
 
13.2.2018 klo 17.00

13.3.2018 klo 17.00 - peruttu Aivoviikon tapahtuman johdosta, ks. https://www.aivosaatio.fi/aivot-ja-stressi/

17.4.2018 klo 17.00

15.5.2018 klo 17.00

 

 
Facebookista löytyy suljettu keskusteluryhmä, joka on tarkoitettu tiedon- ja kokemusten jakamiseen sairaudesta kärsiville tai läheisille. 
Ryhmässä käydyt keskustelut ovat luottamuksellisia ja asiallisia: https://www.facebook.com/groups/levottomatjalat/
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

 

21.9. olimme Levottomat Jalat - Restless Legs tiedotuspäivää
pitämässä Olka-potilastukikeskuksessa Meilahdessa
klo 10-14


Kansainvälinen Levottomat jalat - RLS/WED päivä on 23.9.


RLS/WED valittiin London School of Economicsin tutkimukseen
oireyhtymän hoitamattomuuden taloudellisista vaikutuksista

- Mm. väärä hoito, työpoissaolot ja liian myöhäiset diagnoosit

  olivat arvioitavana.
- Kävi ilmi että RLS:n huonon hoidon ja diagnosoinnin
  kustannukset ovat korkeat ja kuilu muiden sairauksien
  hoitoon suuri.

 

Levottomat jalat oireyhtymä (RLS)

on raskas taakka Euroopan terveydenhuollon budjetille

 

The European Brain Council kertoo raportissaan RLS:n huonosta diagnosoinnista ja hoidosta, mikä tekee oireyhtymästä kustannuksiltaan yhden Euroopan kalleimmista neurologisista sairauksista.

RLS on vakava neurologinen sairaus, jolla on korkea esiintyvyys. Sairautta ei useinkaan tunnisteta, tai sitä ei diagnosoida sairaudeksi, mikä johtaa viivästyneeseen diagnoosiin ja/tai väärään hoitoon. Tästä seuraa tarpeetonta kärsimystä potilaille, merkittäviä kuluja terveydenhuollon budjetille ja muita yhteiskunnallisia kuluja. Kun RLS-oireistoa ei diagnosoida, se johtuu usein terveydenhuollon ammattilaisten tiedonpuutteesta. Potilaille jää tällaisessa tapauksessa ainoastaan yksi vaihtoehto – kärsimys. Huolestuttavaa onkin lisäksi usein tapahtuva sairauden väärä diagnosointi, mikä johtaa väärien lääkkeiden määräämiseen tai muihin epäsopiviin hoitoihin.

The Value of Treatment for Brain Disorders in Europe (Euroopan aivosairauksien hoidon arvo) – tutkimuksessa, jota johti ja konsultoi ryhmä London School of Economicsin tutkijoita ja asiantuntijoita, tuli esiin, että kuilu RLS:n kohdalla verrattuna muihin sairauksiin, on hyvin suuri.  RLS:n huonon diagnosoinnin ja hoidon kokonaiskustannukset tutkimukseen osallistuneiden maiden kohdalla (Saksa, Italia ja Ranska) ovat merkittävästi korkeammat verrattuna yhteensä Parkinsonin taudin, MS-taudin ja epilepsian vastaaviin kustannuksiin näissä maissa, mikä johtuu osittain myös RLS:n korkeasta esiintyvyydestä.

Raportissa painotetaan RLS:n varhaisen havaitsemisen ja hoidon tärkeyttä. Myös terveydenhuollon ammattilaisten on saatava kiireellistä ja kunnollista koulutusta RLS:sta. Raportissa korostetaan lisäksi RLS:n  syiden ja uusien hoitojen tunnistamista, jotka vähentävät potilaiden kärsimystä.  

Euroopan Unioni käyttää aivotutkimukseen vain vähän yli kolme euroa/vuodessa/potilas. Hoitoon pääsy monissa jäsenmaissa on mennyt huonommaksi.  Erään v. 2010 tehdyn analyysin mukaan neurologiset ja mentaaliset sairaudet koskettavat 165 miljoonaa eurooppalaista,  ja sairauksien kulut ovat vuosittain n. 800 miljardia.

The Value of Treatment for Brain disorders in Europe –tutkimuksessa oli mukana  mentaalisia ja neurologisia sairauksia, kuten skitsofrenia, Alzheimerin tauti, päänsärky, MS-tauti, normaalipaineinen hydrokefalus, aivohalvaus, Parkinsonin tauti, epilepsia ja RLS. Tutkimuksessa painotettiin terveydenhuollon  täyttymättömiä kustannustarpeita, suositeltiin uusia tutkimuksia sekä sairauksien varhaista havaitsemista ja parempaa hoitoa.

Lisätietoa

http://www.braincouncil.eu/activities/projects/the-value-of-treatment

http://www.earls.eu

http://www.eurlssg.org

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

 
Tule mukaan vapaaehtoiseksi vaikuttamaan Uniliiton toimintaan!

LIITY JÄSENEKSI! JOIN!


 
2018 Hallitus/ Styrelsen/Board                                         Yhdistyksen toimihenkilöt:
Puheenjohtaja/President: Sirkka-Liisa Ronni                                    Marjukka Salminen (toimistosihteeri)
1. varapuheenjohtaja: Sirkku Nyström                                            Milja Saresvaara (järjestösihteeri)
2. varapuheenjohtaja: Veli-Matti Riitamaa                                               
Sihteeri/ Secretary: Milja Saresvaara
Taloudenhoitaja/ Treasurer: Marjukka Salminen
Muut hallituksen jäsenet / Other members of the board:
Markku Partinen,  Eero Eronen