Levottomat Jalat - Restless Legs ry
Levottomat Jalat - Restless Legs ry toimii Uniliitto ry:n valtakunnallisena sairauskohtaisena potilasyhdistyksenä. Se järjestää  tiedotustilaisuuksia ja yleisöluentoja. Yhdistys tukee sairauden tutkimista ja tiedottamista. Yhdistys  järjestää potilaiden kuntoutumisen ja työkykyisenä säilymisen, sekä elämän laadun kohentamiseksi vertaistukea. Yhdistys on perustettu 1999. Rekisteröity: N:o 176.797 14.6.1999
 
Vertaistukea 2019:
 
Vertaistukiryhmä oireyhtymästä kärsiville ja heidän läheisilleen. 
Tervetuloa keskustelemaan muiden oireyhtymän kanssa elävien kesken!
 
Keskiviikko 23.1.2019 klo 17.00-18.30
Keskiviikko 20.2.2019 klo 17.00 - 18.30
Keskiviikko 20.3.2019 klo 17.00 - 18.30
Keskiviikko 24.4.2019 klo 17.00 - 18.30
Keskiviikko 15.5.2019 klo 17.00 - 18.30

Paikka: Uniliitto, Kannelmäen toimisto, Sitratori 3, Helsinki
Facebookista löytyy suljettu keskusteluryhmä, joka on tarkoitettu
tiedon- ja kokemusten jakamiseen sairaudesta kärsiville tai läheisille. 
Ryhmässä käydyt keskustelut ovat luottamuksellisia ja asiallisia:
https://www.facebook.com/groups/levottomatjalat/
 
 
Ajankohtaista
 
Vastaa kansainväliseen kyselyyn levottomista jaloista!
(kysely sivuilla on suomeksi - ja muidenkin levottomat jalat - oireyhtymän
yhteistyöjärjestömaiden kielille käännettynä)

EARLS - European Alliance for Restless Legs Syndrome
EARLS patient survey 2018


RLS/WED valittiin London School of Economicsin tutkimukseen
oireyhtymän hoitamattomuuden taloudellisista vaikutuksista

- Mm. väärä hoito, työpoissaolot ja liian myöhäiset diagnoosit

  olivat arvioitavana.
- Kävi ilmi että RLS:n huonon hoidon ja diagnosoinnin
  kustannukset ovat korkeat ja kuilu muiden sairauksien
  hoitoon suuri.

Levottomat jalat oireyhtymä (RLS)
on raskas taakka Euroopan terveydenhuollon budjetille

The European Brain Council kertoo raportissaan RLS:n huonosta
diagnosoinnista ja hoidosta, mikä tekee oireyhtymästä kustannuksiltaan
yhden Euroopan kalleimmista neurologisista sairauksista.

RLS on vakava neurologinen sairaus, jolla on korkea esiintyvyys.
Sairautta ei useinkaan tunnisteta, tai sitä ei diagnosoida sairaudeksi,
mikä johtaa viivästyneeseen diagnoosiin ja/tai väärään hoitoon.
Tästä seuraa tarpeetonta kärsimystä potilaille, merkittäviä kuluja
terveydenhuollon budjetille ja muita yhteiskunnallisia kuluja. Kun
RLS-oireistoa ei diagnosoida, se johtuu usein terveydenhuollon
ammattilaisten tiedonpuutteesta. Potilaille jää tällaisessa tapauksessa
ainoastaan yksi vaihtoehto – kärsimys. Huolestuttavaa onkin lisäksi usein
tapahtuva sairauden väärä diagnosointi, mikä johtaa väärien lääkkeiden
määräämiseen tai muihin epäsopiviin hoitoihin.

The Value of Treatment for Brain Disorders in Europe
(Euroopan aivosairauksien hoidon arvo)
– tutkimuksessa,
jota johti ja konsultoi ryhmä London School of Economicsin
tutkijoita ja asiantuntijoita, tuli esiin, että kuilu RLS:n kohdalla
verrattuna muihin sairauksiin, on hyvin suuri.  RLS:n huonon
diagnosoinnin ja hoidon kokonaiskustannukset tutkimukseen
osallistuneiden maiden kohdalla (Saksa, Italia ja Ranska) ovat
merkittävästi korkeammat verrattuna yhteensä Parkinsonin taudin,
MS-taudin ja epilepsian vastaaviin kustannuksiin näissä maissa,
mikä johtuu osittain myös RLS:n korkeasta esiintyvyydestä.

Raportissa painotetaan RLS:n varhaisen havaitsemisen ja hoidon tärkeyttä.
Myös terveydenhuollon ammattilaisten on saatava kiireellistä ja kunnollista
koulutusta RLS:sta. Raportissa korostetaan lisäksi RLS:n  syiden ja uusien
hoitojen tunnistamista, jotka vähentävät potilaiden kärsimystä.  

Euroopan Unioni käyttää aivotutkimukseen vain vähän yli kolme
euroa/vuodessa/potilas. Hoitoon pääsy monissa jäsenmaissa on mennyt huonommaksi.  
Erään v. 2010 tehdyn analyysin mukaan neurologiset ja mentaaliset sairaudet
koskettavat 165 miljoonaa eurooppalaista,  ja sairauksien kulut ovat vuosittain n. 800 miljardia.

The Value of Treatment for Brain disorders in Europe –tutkimuksessa oli
mukana mentaalisia ja neurologisia sairauksia, kuten skitsofrenia, Alzheimerin tauti,
päänsärky, MS-tauti, normaalipaineinen hydrokefalus, aivohalvaus, Parkinsonin tauti,
epilepsia ja RLS. Tutkimuksessa painotettiin terveydenhuollon  täyttymättömiä
kustannustarpeita, suositeltiin uusia tutkimuksia sekä sairauksien varhaista
havaitsemista ja parempaa hoitoa.

Lisätietoa
http://www.braincouncil.eu/activities/projects/the-value-of-treatment

http://www.earls.eu

http://www.eurlssg.org

 
Tule mukaan yhdistyksen toimintaan! Liity jäseneksi
Lisätietoja: puheenjohtaja Sirkka-Liisa Ronni, sirkka-liisa.ronni@fimnet.fi
Hallitus: Jaana Halonen, Pentti Fri, Eero Eronen ja Sirkku Nyström.

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Uniliitto Ry | Sitratori 3, 4. krs. 00420 Helsinki | Toimisto avoinna: ma - pe klo 10.00 - 16.00 | puh. 010 292 8080 | uniliitto@uniliitto.fi