Uniliitto ry
 Suomen Narkolepsiayhdistys ry
Suomen Narkolepsiayhdistys ry on valtakunnallinen, toistaiseksi pieni, yhdistys (jäseniä on n. 250). Perustettu vuonna 1987, se tuli myöhemmin Uniliiton jäsenyhdistykseksi. Toiminta perustuu pelkästään vapaaehtoistoimintaan hallituksen voimin. Vakinaista tai palkattua henkilökuntaa ei ole eikä kiinteää toimipistettä. Yhdistys järjestää vuosittain Sopeutumisvalmennuskurssin lähinnä aikuisille ja nuorille aikuisille kohdistetun, koska Kela järjestää perhekursseja lapsille ja nuorille. Yhteistyö NV-järjestöjen kanssa parantaa näitä mahdollisuuksia ja niihin aktivoidaan jäseniä osallistumaan. Yhdistyksen jäsenillä on oikeus eri puolella Suomea osallistua kaikkiin Uniliiton ja uniyhdistysten tarjoamiin tilaisuuksiin ja kokoontumisiin. Lisätietoa ja vastauksia kysymyksiin: www.narkolepsia.fi
 
NETTIOPPAAT NARKOLEPSIASSA SELVIYTYMISEEN
”Narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren arki ja siinä selviytyminen. Yksin ja yhdessä –tukien ja lähellä ollen”-opas
Syksyllä 2012 ilmestyi Sosiaali- ja terveysministeriön toimesta noin 60-sivuinen selviytymisopas netissä. Opas on syntynyt narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhempien aloitteesta ja se on tarkoitettu narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille, heidän perheilleen ja heidän kanssaan työskenteleville. 
 Opas on vapaasti luettavissa ja kopioitavissa Valtioneuvoston julkaisuarkiston sivuilta: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/72163
Julkaisun pysyvä osoite on http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe201504227249
 
"Lasten ja nuorten narkolepsia. Hyvä hoito"-opas
Kesäällä 2013 ilmestyi sosiaali- ja terveysministeriön toimesta diagnoosi- ja hoitoopas netissä. Se on  vapaasti luettavissa ja kopioitavissa STM:n hallinnonalan avoimen julkaisuarkiston sivuilta: https://www.julkari.fi/handle/10024/126177
Julkaisun pysyvä osoite on muuten : http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3614-0
 
Suomen Narkolepsiayhdistys ry on Facebookissa "Narkolepsia Community" nimellä
(Suljettuun keskusteluryhmään tiedustelut Facebookin kautta puheenjohtajalle/sihteerille)

Hallitus 2016
Puheenjohtaja
Hanna Nikupaavo
Puh.: 044 0290563 / 044 4691253

Varapuheenjohtaja 
Heidi Wiikla
Puh: 040 5892965 / 040 0585005
Sihteeri
Niina Palomäki

Muut jäsenet
Santeri Rahkola
Nina Kytö
Mervi Leskinen

Asiantuntijajäsen
Prof Markku Partinen
Vuonna 2012 Markku Partisen johtama konsortio sai rahoitusta selvittääkseen Pandemrix-rokotuksen vaikutuksia narkolepsian puhkeamiseen 4-19-vuotiailla Suomessa ja Ruotsissa. Vuonna 2010 lasten ja nuorten narkolepsian ilmaantuvuus oli liki 13 kertaa suurempi Pandemrix-rokotuksen saaneilla kuin samanikäisillä rokottamattomilla henkilöillä. Tutkimuksessa selvitetään perinnöllisten tekijöiden ja ympäristötekijöiden osuutta sekä solumekanismeja rokotuksen kautta saadussa narkolepsiassa ja muuten väestössä esiintyvässä narkolepsiassa. Mekanismien parempi ymmärtäminen mahdollistaa uusien narkolepsian hoitomuotojen kehittämisen. Yhteistyössä Ruotsin ja Suomen on mahdollista saada tarpeellinen potilasmäärä tutkimuksen läpiviemiseksi.