”Vaikeinta sairaudessa on se, ettei monikaan ymmärrä sitä. Lääkäreistäkin harva todella tietää mistä on kyse.”
Väsymys, uupumus ja kivut ovat osa arkeani, sillä sairastan kroonista väsymysoireyhtymää. Olen opetellut hyväksymään kivut ja antamaan itselleni luvan levätä.
Vaikeinta sairaudessa on se, ettei monikaan ymmärrä sitä. Lääkäreistäkin harva todella tietää mistä on kyse. Siksi aiheesta puhuminen on tärkeää. Uskon, että kaltaisiani on monia. Ihmisiä, joilla väsyttää niin, ettei elämä sen hienouksineen ja vaatimuksineen onnistu. Ihmisiä, jotka yrittävät parhaansa, eivätkä silti jaksa, ovat ilman diagnoosia, väsyneitä ja yksin.
Sairaudesta tiedetään Suomessa vähän, oireet ovat vähäteltyjä ja sairastava stigmatisoidaan helposti tiedon puutteen takia.
Mikä ME/CFS?
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) on vaikea elimellinen sairaus, jonka syntymekanismi on tuntematon ja hoitokeinoja etsitään. Oireina ovat äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä/henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.
Sairaus heikentää ainakin alkuvaiheissa suorituskykyä niin voimakkaasti, että työ, opiskelu ja sosiaalinen elämä estyvät lähes kokonaan. Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä.
Sairauden laukaisevista tekijöistä infektiot ovat eniten esillä. Psyykkiset syyt eivät selitä sairautta. Uskon kuitenkin itsensä hyväksymisen ja stressinkäsittelykeinojen olevan tärkeässä roolissa sairauden hoidossa.
Oireita ovat aiempaan verrattuna merkittävästi heikompi suorituskyky ja jaksaminen, joita lepo ja nukkuminen ei helpota. Rasitus johtaa vahvaan pitkittyneeseen uupumukseen ja huonovointisuuteen. Kognitiiviset toiminnot heikkenevät. Huimausta ja heikotusta ilmenee erityisesti makuulta pystyyn noustessa.
Uni ei palauta tai piristä. Saatan nukkua 9—11 tuntia, enkä silti ole energinen. Nukun usein päiväunia, erityisesti, jos päivässä on aktiviteettia (esimerkiksi lääkäriaika). Toisinaan hikoilen öisin paljon, ja saatan herätä kuumeen tunteeseen myös kesken yön.
Lievimmin sairaat ovat kaltaisiani liikuntakykyisiä ihmisiä, jotka kykenevät tekemään itselle rakkaita asioita jonkin verran.
Miten yhteiskunta näkee sairauden?
Kun muut puskevat eteenpäin työstäen henkilökohtaisia ennätyksiä, minä työstän parempaa elämää varjoissa. Samalla määrätietoisuudella, jolla nämä ihmiset hankkivat omakotitalonsa, puolisonsa ja koiransa, minä rakennan itsestäni terveempää.
Erona tässä on se, että yhteiskunta arvostaa ja korostaa elämässä etenemistä saavutuksin, vuorina, jotka valloitamme. Se ei näe työtä, jota esimerkiksi minä teen ollakseni joskus osana sitä. Se ei näe koulutuksia, joita yritin, ei työpaikkoja, joita kokeilin, vain sen, että epäonnistuin niissä.
Työ, jota jokainen meistä tekee hiljaisuudessa jaksaakseen paremmin, ansaitsee parrasvalon: tämä yksilö yrittää parhaansa, autetaan häntä, hyväksytään hänet eikä sivuuteta.
Vähättelyä on ollut paljon. Seuraavia kommentteja olen kuullut lääkäreiltä:
”Ei noin hyväkuntoisesta uskoisi.” ”Sinua on tutkittu niin paljon, ettei enää kannata.” ”Jos minua tutkittaisiin noin paljon niin kyllä itsestä jotain varmasti löytyisi.” ”Minuakin väsyttää, kaikilla väsyttää ja sattuu joskus.”
Minut on sivuutettu niin, että olen poistunut jopa hiukan traumatisoituneena vastaanotolta. Ehkä he ovat oikeassa? Ehkä luovutan lääkärien suhteen ja yritän selvitä? Samalla nivelkivut ovat sietämättömiä, olen viikon pahoinvoiva ja melkein oksentelen, en jaksa opiskella ja olen liian väsynyt ajattelemaan.
Löysin sisäisen voimani jälleen ja marssin lääkäriin. Tämä lääkäri otti minut tosissaan ja kirjoitti lähetteen kuntoutukseen. Toivon, että saan sieltä apua.
Tekstini on jokaiselle, joka on luovuttamassa vähättelyn ja pompottelun takia. Jaksakaa vielä! Löytäkää voima itsestänne ja läheisistänne, tehkää työtä paremman elämän puolesta. Jaksakaa, sillä diagnoosin jälkeen elämä alkaa helpottaa. Diagnoosin jälkeen voi katsoa taaksepäin, antaa kaikille ja itselle anteeksi ja suuntautua tulevaisuuteen.
Lisää unitarinoita ja artikkeleita
