< Kaikki artikkelit

”Oireet laitettiin aluksi murrosiän piikkiin, mutta hyvin pian perässä seurasivat narkolepsian muutkin tyypilliset oireet.”

Hanna Ahtola, Suomen Narkolepsiayhdistys ry:n jäsen, tradenomi, palvelumuotoilija, reikihoitaja, kokemustoimija

Olen sairastunut Pandemrix-rokotteesta narkolepsia-katapleksiaan vuonna 2009. Narkolepsiasta käytetään monesti termiä ”nukahtelutauti”, mutta sen oireistoon kuuluu paljon muutakin kuin nukahtelua. Katapleksia puolestaan tarkoittaa lihashallinnan heikentymistä ja toisinaan täysin sen menettämistä tunnereaktion seurauksena. Oireita voidaan pyrkiä hillitsemään lääkityksellä sekä elämäntavoilla, mutta näistäkin huolimatta itse oireilen edelleen hyvänäkin päivänä useampaan kertaan. Omat oireeni alkoivat ilmetä hyvin pian rokotuksen ottamisen jälkeen.

Ensimmäisinä oireina muistan yllättävän ja pakonomaisen nukahtelun, väsymyksen sekä polvien notkahtelun nauraessa. Oireet laitettiin aluksi murrosiän piikkiin, mutta hyvin pian perässä seurasivat narkolepsian muutkin tyypilliset oireet kuten esimerkiksi unihalvaukset, hallusinaatiot, painajaiset, katkonainen yöuni, aggressiivisuus sekä automaattinen toiminta. Diagnoosin saaminen oli itselleni suuri helpotus, sillä viimeinkin tiesin, mistä kummalliset oireet johtuvat ja pystyin opettelemaan uudenlaista elämää niiden minimoimiseksi.

Sairastumisen jälkeen olen suorittanut ylioppilastutkinnon sekä AMK-opinnot ja valmistunut palveluliiketoiminnan tradenomiksi. Tänä päivänä olen vakituisessa osa-aikaisessa työsuhteessa palvelumuotoilijana. Niin opiskeluissa kuin työelämässäkin on vaadittu joustamista ja ymmärrystä puolin ja toisin, mutta tarvittavilla muutoksilla ja erityistoimenpiteillä olen saanut mahdollisuuden omaan itsenäiseen elämään ja uraan. Monesti aamuisin tuntuisi helpommalta jäädä peiton alle lämpimään, mutta opiskelun ja työn tuomat tavoitteet sekä arkirytmi antavat itselleni paljon merkitystä elämään.

Nykyään asun kissani Alpon kanssa Helsingissä ja töiden ohella harrastan mm. ulkoilua, käsitöitä sekä toimin reikihoitajana. Monien kokeilujen kautta olen löytänyt keinoja ja pystynyt luomaan rutiineja, jotka auttavat selviytymään arjesta. Diagnoosin saamisen jälkeen itselleni merkityksellinen askel oli sopeutumisvalmennuskurssi, jossa vertaistuen sekä sen synnyttämän ymmärryksen myötä opin, etten ole yksin asian äärellä. Henkilökohtaisesti itselleni tärkeää on ollut myös usko tulevaisuuteen sekä toivosta kiinni pitäminen. Ehkäpä siksi en ole koskaan osannut kokea itseäni varsinaisesti sairaaksi, vaan enemmänkin olen aina halunnut nähdä narkolepsian vain yhtenä ominaisuutenani muiden joukossa.

Sairastuminen on opettanut minulle paljon asioita itsestäni, mutta myös inhimillisyydestä ja epätäydellisyydestä. Vuosia sitten aloin purkamaan näitä ajatuksia ja oppeja blogiin nimeltä ”Unihiekkaa silmissä”, mutta ajan myötä kirjoitusinto alkoi hiipumaan. Viime syksynä pääsin Uniliiton ja Narkolepsiayhdistyksen kautta mukaan kokemustoimijan koulutukseen, joka herätti uudestaan kipinän nostaa aihetta esille. Niin sai alkunsa oma Spotifysta löytyvä podcastini ”Siksi minä”, joka valottaa elämää, oivalluksia ja kokemuksiani narkoleptikkona.

• Kuuntele Hannan Siksi minä-podcastia
• Lue Hannan Unihiekkaa silmissä-blogia
• Lue lisää narkolepsiasta Suomen Narkolepsiayhdistys ry
• Lue lisää kokemustoiminnasta

Julkaistu: 5.1.2022

Jaa tämä sivu