Laadukas ja riittävä uni ei ole itsestäänselvyys. Ilman unihäiriöitäkin meillä kaikilla on vaihtelevia öitä. Jo pelkkä ikääntymisemme vaikuttaa unemme koostumukseen ja määrään, mutta jos elämä tuo tullessaan useita uneen vaikuttavia diagnooseja, arjesta voi tulla melkoista tasapainoilua.

Vauvana nukuin sikeästi kokonaisia öitä, mikä ei ollut täysin normaalia. Kuorsasinkin, mutta sitä pidettiin söpönä. Päiväunia en nukkunut, vaikka äitini kovasti yritti minua nukuttaa. Lapsena näin aika usein painajaisia ja joskus lauleskelin unissani. Kärsin jonkin verran myös yöllisistä kauhukohtauksista ja unihalvauksista. Koska mitään selkeätä syytä painajaisiin ei ollut ja vointini ja kehitykseni olivat erinomaisia, kaikki laskettiin normaaliin lapsuuteen kuuluvaksi.

Teini-iässä nukkumiseni määrä väheni huomattavasti. Saatoin lukea vielä aamuneljän aikaan, vaikka herätys oli jo parin tunnin päässä. Heräsin silti pirteänä, ja koulunkäynti sujui. Jaksoin harrastaa ja olla monessa mukana. Unen vähyys laitettiin teini-iän piikkiin, ja koska olin sporttinen ja hoikka, kuorsausta pidettiin vain ominaisuutena. Minulla oli edelleen painajaisia, unihalvauksia ja joskus yöllisiä kauhukohtauksia. Tässä iässä myös erilaiset kivut alkoivat ensi kertaa häiritä. Ne ohitettiin kasvukipuina, jotka tulisivat loppumaan piakkoin.

Nuoresta lähtien olen suhteellisen usein valvonut läpi yön, välillä parinkin. Unta ei vain yksinkertaisesti joka yö tule. Pysyn tutkitusti virkeänä ja mm. reaktiokykyni on normaali. Unen ja valvomisen määrät eivät näyttäneet vaikuttavan terveyteeni. Työt, opiskelut ja harrastuksetkin sujuivat. Tein välillä lisänä toistakin työtä ja keikkahommia. En huolestunut nukkumisestani, sillä kukaan muukaan ei siitä huolta kantanut. Itse koin ikäväksi lähinnä vain kuorsaamisen, korisemisen ja ajoittaiset kivut. Plus että muiden nukkuessa oli joskus tylsää.

Uusia haasteita ja diagnooseja

Altistuin sittemmin pahasti hometoksiineille ja sairastuttavalle sisäilmalle. Parisenkymmentä vuotta sitten oireet alkoivat tulla voimakkaampina. Sain diagnoosin ympäristön aiheuttamasta terveyshaitasta. Ajan mittaan osa oireista kroonistui kuten tietyt hengitys- ja iho-ongelmat. Sairastuin myös monikemikaaliyliherkkyyteen.

Vuonna 2005 minulla diagnosoitiin multisysteeminen sidekudossairaus HMS/EDS. Tämä selitti kipuiluni. Kyseessä on geneettinen ominaisuus, joka vaikuttaa koko kehooni aiheuttaen mm. pahanlaatuista yliliikkuvuutta ja kroonista akuuttia kipua, mm. nivelten paikaltaanmenoja, lihasrepeämiä jne. Nukkumiseni hankaloitui kipujen, nenän tukkoisuuden ja verenvuotojen, kurkkukivun, lämpöilyn ja kutiavien iho-oireiden takia. Lisäksi minulle tuli käyttöön useampia eri allergia-, astma- ja kipulääkkeitä, joista mahdollisen väsyttämisen sijaan osa lähinnä vain kuivattaa suun ja nenän limakalvoja, osa huonontaa unen laatua.

Entä aina vain jatkuva kuorsaus ja korina? Teen mm. puhetöitä ja laulan, ja minulla tuli 2010-luvun alulla yllättäen ongelmia ääneni kanssa. Kun lepo ja kortisoni eivät auttaneet, sain lähetteen äänihuulten tutkimukseen. Siellä lääkäri tarttui mainitsemaani kuorsaus-sanaan ja laittoi lähetteen laajaan unitutkimukseen. Kävin unilaboratoriossa nukkumassa ja tuloksena oli erittäin vaikea-asteinen asennosta riippumaton obstruktiivinen uniapnea, mikä tarkoitti hurjaa määrää hengityskatkoja ja veren happipitoisuuden laskuja. Aivoni heräsivät siis vähän väliä, enkä saanut kunnolla palauttavaa unta.

Minulla on ollut uniapnea ilmeisesti syntymästäni saakka, sillä yliliikkuvuuteni takia nieluni painuu rentoutuessani litteäksi eikä ilma kulje kunnolla. Uniapneaani ryhdyttiin hoitamaan CPAP-laitteella, joka vaihtelee hoitopainetta oman hengitykseni mukaisesti. Kuorsaamiseni loppui välittömästi ja nukuin pidempiä aikoja. Valitettavasti hoito laukaisi minulla bruksaamisen. Puren hampaitani öisin kovaa yhteen. Ongelma on sen verran paha, että minulle tehtiin purentakiskot ja pitkään jatkunutta ongelmaa helpotetaan edelleen fysioterapialla, botuliinitoksiinihoidoilla ja omahoidolla. CPAPista en silti edes harkitse luopuvani ja käytän sitä aina kun nukun.

Uusia unihäiriödiagnooseja

Unilääkärini arvioi alussa, että muut uniongelmat väistyisivät, kun hoito alkaa purra. Näin ei kuitenkaan koskaan käynyt. Muut asiat lähinnä nousivat selvemmin esiin ja minulle alkoi tulla myös päiväaikaista väsymystä. Lääkäri ei kuitenkaan kokenut lisätutkimuksia aiheelliseksi, koska minulla oli CPAP käytössä ja hänestä se oli riittävää.

Puhuin nukkumisestani muun käynnin yhteydessä terveyskeskuslääkärilleni pari vuotta sitten. Hän näki aiheellisena tehdä lähetteen unihäiriöpoliklinikalle, erityisesti kun esim. verikokeet eivät selittäneet oireitani. En olisi muuten huolestunut nukkumisestani, mutta sain tietää, että liian lyhyt nukkuminen voi altistaa mm. muistisairauksille, ja minähän nukuin normaalisti vain muutaman tunnin yössä. Päiväväsymykseni häiritsi myös.

Unihäiriöpoliklinikalla tehtiin tutkimuksia kuten verikokeita, aktigrafia ja uusi laaja unitutkimus CPAP-laitteen ollessa käytössä. Univaiheita tutkittaessa todettiin, että uneni rakenne edesauttaa parasomnioita. Yölliset kauhukohtaukset onneksi jäivät pois vähän kolmenkympin jälkeen, enkä enää lauleskelekaan nukkuessani. Unihalvaukset ja räjähtävän pään syndrooma kulkevat vielä repertuaarissa.

Minulta löydettiin myös periodinen raajaliikehäiriö ja levottomat jalat -oireyhtymä, joihin sain heti lääkkeet, jotta uneni laatu syvenisi ja uniaikani pitenisi. Myös ferritiinitasoni (varastorauta) oli alhainen, ja siihen aloitettiin heti vahva, pitkä rautakuuri sekä seuranta.

Tutkimustulokset kertoivat lisäksi uni-valverytmin häiriöistä. Ensin ounasteltiin viivästynyttä unirytmiä. Diagnosointi oli hankalaa, sillä minulla havaittiin olevan normaalia vähäisempi unen tarve ja hypernyktemeraalinen eli normaalia huomattavasti pidempi vuorokausirytmi, mikä edelleen toi lisää unettomuutta. Vuorokauttani alettiin rytmittää illalla melatoniinilla ja aamulla kirkasvalolampulla. Myöhemmin selkiytyi, että minulla on em. lisäksi vapaasti juokseva ja tahdistumaton unirytmi. Hoitooni lisättiin vielä aamuiksi melatoniinin tuotannon lopettava lääke. Kaikkien eri toimien avulla pyritään mm. tasaisempaan rytmiin, lyhyempään nukahtamisaikaan ja pidempään unessaoloaikaan. Koska nämä ovat ominaisuuksiani, niin näistä en ”parannu”, mutta eri apukeinot toivottavasti tekevät nukkumisesta laadukkaampaa ja palauttavampaa.

Arki on tasapainoilua

Rytmin saaminen ja siinä pysyminen on välillä hankalaa, varsinkin kun aiemmin on pyrkinyt pelkästään välttämään päiväsaikaan nukkumista. Pienikin lipsahdus rytmistä saattaa vaatia jopa parin viikon korjaustyön.

Nukahdan yleisimmin klo 01-07 välisenä aikana. Lääkkeitten ottamisen ja rytmittämisen takia pyrin menemään petiin useimmiten klo 22 paikkeilla, vaikka väsymys tulisi vasta klo 05. Käytännössä minulla on siis aiempaa huomattavasti vähemmän työaikaa vuorokaudessani. Tämän kanssa en ole vielä sinut, enkä hahmota kunnolla, että ehdin nykyään tekemään puolet vähemmän kuin ennen. Kuvittele, että klo 23 nukahtava henkilö herää klo 7, tekee työpäivän, tulee kotiin ja menee sitten klo 18 sänkyyn unta odottamaan sen sijaan, että hän lähtisi siinä vaiheessa vasta ruokakauppaan tai harrastuksiin.

Teen eniten ns. päivätöitä ja pyrin välttämään hyvin aikaisin aamulla tapahtuvia asioita. Kun teen vuorokaudenaikoihin sitomattomia etätöitä, voin nukkua pidempään aamulla, jos uni ei tullutkaan ajoissa. Unta ei mielestäni pidä koskaan ”suorittaa”, joten toimin edelleen oloani ja kehoani seuraten. Yritän rauhoittaa illat, pitää jonkinlaista rytmiä ja pitää huolta itsestäni.

Monet eivät tiedä millaista tasapainoilua, taistelua ja hallittua kaaosta usean eri vaivan ja sairauden kanssa eläminen käytännössä on. Varsinkin jos vaivat eivät näy päälle päin. Joskus on myös hankalaa löytää vertaistukea juuri samoja asioita sairastavista.

Monen monisairaan tie kokonaisvaltaisen hoidon pariin on usein lisäksi aivan liian pitkä ja kivinen. Omalla kohdallanikin olisi jopa kokonaan voitu välttää osa vaivoista, jos tiettyihin tutkimuksiin ja hoitoon olisin päässyt aikaisemmin. Asiaa valitettavasti vaikeuttavat resurssiongelmat, hoidon jakautuminen useille eri tahoille ja mahdolliset ristiin menevät oireet eli tutkimisen ja tunnistamisen vaikeudet.

Ei se tietenkään ole mukavaa, että diagnoosieni määrä kasvaa, mutta olen hyvin iloinen saamastani avusta ja tutkimuksista. Tieto helpottaa minua asennoitumaan ja auttaa löytämään tapoja toimia ja pärjätä vaivojen kanssa. Myös tästä syystä on tärkeää, että asioista keskustellaan ja tiedotetaan. Meitä on moneksi, eikä ketään tule jättää yksin. Ei päivin eikä öin.

Lisää artikkeleita ja unitarinoita

Julkaistu: 20.9.2022