Kokemustoiminta
Kokemustoiminta
Kokemustoimijat lisäävät tietoa ja ymmärrystä unihäiriöistä
Kokemustoimijan tehtävänä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille sekä suurelle yleisölle elämästä pitkäaikaissairauden tai vamman kanssa.
Kokemustoimijat on koulutettu kertomaan omasta tilanteestaan ja sairauden vaikutuksista arjen sujumiseen. Tavoitteena on, että terveydenhuollossa ja yhteiskunnassa laajemminkin ymmärrettäisiin pitkäaikaissairauksien ja vammojen vaikutukset yksilön arkeen ja toimimiseen yhteiskunnassa.
Tutustu Hannaan, Kiraan, Ailaan ja Sallaan! Heiltä saat tietoa, millaista elämä unihäiriöiden kanssa on käytännössä.
Pyydä kokemustoimija kertomaan elämästä pitkäaikaissairauden tai vamman kanssa.
Uniyhdistysten kokemustoimijoihin saat yhteyden Uniliiton toimiston kautta soittamalla 045 231 2059 tai lähettämällä sähköpostia uniliitto@uniliitto.fi
Valtakunnallisesta kokemustoimijapankista löydät Uniliiton kokemustoimijoista tarkemmat tiedot ja lisäksi monien muiden valtakunnallisten potilasjärjestöjen kokemustoimijoiden tiedot. Tilaa tunnukset kokemustoimijapankkiin sivulta.
Lähtökohtana on, että tilaaja korvaa kokemustoimijalle esiintymisistä aiheutuvat välittömät kulut kuten matkakustannukset. Palkkioista ei ole yhtenäisiä suosituksia, niistä tilaaja ja kokemustoimija voivat sopia keskenään tilanteen mukaan.
Hanna Ahtola
Narkolepsia–katapleksia –diagnoosi 16-vuotiaana
Narkolepsia on neurologinen liikaunisuussairaus, jonka tyypillisiä oireita ovat rikkonainen yöuni, poikkeava päiväväsymys ja tahaton nukahtelu sekä katapleksia. Katapleksia tarkoittaa lyhytaikaista lihasjänteyden menettämistä, jonka laukaiseva tekijä on nopea tilannesidonnainen tunne-elämys kuten esimerkiksi ilahtuminen tai yllättyminen. Nukahtamis- ja heräämisvaiheeseen voi liittyä hallusinaatioita ja unihalvauksia. Narkolepsia on harvinainen sairaus, sitä arvioidaan sairastavan Suomessa noin 1000 henkilöä.
Kira Andersson
Uniapnea on yleinen sairaus, joka tulisi havaita paremmin
Uniapnea tarkoittaa toistuvia unenaikaisia hengityskatkoksia tai hengitysvaimenemisia, jotka kestävät 10 sekunnista jopa yli minuuttiin. Vaikeassa uniapneassa hengityskatkoksia on tunnin aikana yli 30. Hoitamattomana uniapnea on vakava terveysriski ja altistaa monille liitännäissairauksille.
Aila Hänninen
Levottomat jalat valvottavat öisin ja tuottavat päiväväsymystä
Levottomat jalat -oireyhtymä eli RLS-syndrooma (Restless Legs Syndrome) tarkoittaa alaraajojen epämiellyttäviä tuntemuksia, jotka pakottavat liikuttelemaan jalkoja. Jaloissa voi tuntua pistelyä, puutumista, kuumaa, kylmää, kutinaa. Oireet pahenevat iltaisin ja öisin heikentäen unen laatua ja lisäten päiväaikaista väsymystä ja uneliaisuutta. RLS on neurologinen sairaus, joka ilmenee useimmiten yli 40-vuotiailla ja lisääntyy iän myötä. Vaivasta kärsii 5–15 % väestöstä. Säännöllinen liikunta ja terveellinen ruokavalio saattavat lievittää oireita. Sairautta voidaan hoitaa myös keskushermostoon vaikuttavalla lääkityksellä.
Salla Mansikkamäki
Viivästynyt unirytmi tuottaa jatkuvaa univelkaa
Uni-valverytmin häiriöillä tarkoitetaan normaaliväestöstä poikkeavaa unirytmiä. Viivästynyt unirytmi on niistä yleisin. Muita uni-valverytmin häiriöitä ovat aikaistunut unijakso, epäsäännöllinen univalverytmi, liukuva uni-valverytmi, aikaerounihäiriö sekä vuorotyöunihäiriö. Viivästynyt uni-valverytmi on yleinen erityisesti teini-ikäisillä ja nuorilla aikuisilla. Nukahtaminen on vaikeaa, ja unijakso on siirtynyt 2–5 tuntia tavanomaista myöhempään. Koko väestöstä viivästyneestä unirytmistä kärsii n 1,5–9 %.