Uni-valverytmin epäsäännöllisyys on ollut helsinkiläiselle Rosa Warskille arkea niin pitkään kuin hän jaksaa muistaa. Koulua Rosa kävi usein viiden tunnin unilla, ja tuolloin hän ajatteli sen olevan osa normaalia elämää kaikille. Vuonna 2020 hänellä lopulta diagnosoitiin unihäiriöpoliklinikalla viivästynyt ja liukuva unirytmi sekä unettomuus.

Liukuva unirytmi tarkoittaa jatkuvasti eteenpäin pyrkivää unirytmiä, joka luonnollisesti hankaloittaa päiväaktiivista elämänmenoa. Aikuisiällä, vuonna 2013 alkaneen työkyvyttömyyden jälkeen Rosa on sentään pystynyt noudattamaan luontaista unirytmiään.

Warski toimii järjestöaktiivina usealla tahoa, joka pakottaa pysymään jonkinlaisessa päivärytmissä. Parhaiten hän arvioi nukkuvansa silloin kun ei ole stressiä, tai jos nukkumaanmenoajan saa osumaan aamuun. Tyypillisesti niin
sanottu ”aivosumu” oireilee pitkin päivää olon selkiytyessä
keskiyötä kohden.

”Hyvin nukuttu pääunijakso on kuin lottovoitto – ja tuntuu välillä yhtä harvinaiselta”, sanoo Rosa, ja lisää, että tilanne on ollut vaikea oppia hyväksymään. ”Haluaisin tehdä enemmän, mutta terveys ei anna myöten.”

”Olen ollut onnekas siinä, että olen päässyt tutkimuksiin suhteellisen helposti ja saanut diagnoosit ilman ongelmia.” Pääsin uniongelmiani selvittämään unihäiriöpoliklinikalle asiantuntevaan ja erinomaiseen hoitoon. Sain lääkityksen ansiosta unirytmiä kuntoon ja karistettua 15 kiloa painoa säännöllisellä liikunnalla. Myös silloiset masennusoireilut helpottuivat.

Ongelmiakin on ollut. Sittemmin toisessa hoitopaikassa lääkitys muutettiin, josta seurasi vuorokausien unettomuus. Toimivan lääkityksen purkaminen vuonna 2022 suututtaa Rosaa edelleen, sillä hänelle ei ole vieläkään löytynyt sopivaa ja korvaavaa lääkettä.

Rosan mielestä unilääkkeisiin liittyy stigma eli häpeäleima, joka haittaa niistä käytävää keskustelua. ”Krooninen unettomuus on pirullinen sairaus, joka laskee elämänlaatua ja toimintakykyä valtavasti. Tuntuu epäoikeudenmukaiselta evätä unettomilta toimivia lääkkeitä.”

Uni-valverytmin häiriö on kuitenkin otettu hyvin huomioon terveydenhoidossa, ja hän on saanut vastaanottoaikoja iltapäiville. ”Ehkä vaikeinta on ollut oman epätyypillisyyden hyväksyminen. Päätin muutama kuukausi sitten, etten enää taistele luontaista rytmiä vastaan, vaan elän sen mukaan. Suomessa on asketismin ja suorittamisen kulttuuri, joka on valitettavasti näkynyt myös läheisten asenteissa. Olen esimerkiksi saanut kuulla, että ’haudassa ehtii nukkua’. Ajan kanssa unettomuuden rajut vaikutukset ovat tulleet kuitenkin läheisillekin selväksi, ja sittemmin heiltä on riittänyt kyllä ymmärrystä ja empatiaa. Unettomuus on sairaus, joka koskettaa myös läheisiä”, Rosa toteaa.

Lähde: Uniuutiset -lehti 3/2024 lue koko artikkeli ja lehti täältä

Referaatti tekstistä, jossa haastateltavana Rosa Warski

Julkaistu: 8.10.2024