Nuorena oli vaikea ymmärtää sairauden traumaattisuutta
Tarinani narkolepsiaan sairastuneena alkoi tiedostamattani, kun otin Pandemrix-sikainfluenssarokotteen vuonna 2009. Olin silloin 10-vuotias. Media alkoi tuolloin raportoida narkolepsiaan sairastuneista lapsista ja nuorista. Noin puolitoista vuotta myöhemmin aloin nukahdella automatkoilla ja minulle vitsailtiin, että sinullahan saattaisi olla se otsikoissa ollut narkolepsia. Asteittain oireeni pahenivat ja laajentuivat muuhunkin pelkistä satunnaisista torkahteluista.
Viidennen ja kuudennen luokan välisenä kesälomana en juuri poistunut kotoa. Aina kun minua nauratti tai innostuin jostain, niskani, polveni ja käteni pettivät. Lyyhistyin kasaan kykenemättä liikkumaan hetkeen. En voinut puhua kunnolla enkä keskittää katsettani. Vanhempani luonnollisesti huolestuivat, ja lääkärikäynnin kautta sain lähetteen unitutkimuksiin. Samana syksynä sain narkolepsian ykköstyypin eli narkolepsia-katapleksian diagnoosin. Outo kokemani oire oli katapleksia, jota esiintyykin vain narkolepsian ensimmäisen tyypin yhteydessä. Yhteys rokotteeseen todettiin nopeasti.
12-vuotiaana oli vaikea käsitellä koettua ja ymmärtää sen traumaattisuutta. Suurin kolaus oli varmasti, että kyseessä on elinikäinen sairaus, jonka aiheutti rokote, jonka oli olettanut olevan turvallinen. Onnekseni sopiva lääkitys oireiden hallintaan löytyi nopeasti.
Muistan alussa pelänneeni, alettaisiinko minua kiusata, jos muut oppilaat saisivat tietää sairaudestani. Kahdeksannen luokan terveystiedon tunnilla käsiteltiin unen merkitystä terveyden kannalta, jolloin viittasin kertoen sairaudestani ensimmäistä kertaa kaikkien kuullen. Yllätyksekseni asia unohdettiin nopeasti, koska oireeni eivät näkyneet ulospäin. Pysyäkseni hereillä aloin puhua paljon ja juoda energiajuomia, joista tuli selviytymiskeinoja koulupäiviin. Päällepäin saattoi vaikuttaa enemmänkin kuin minulla olisi ollut keskittymishäiriötä, ja näin monet väsymyksestä johtuvat oireeni saattoivatkin muistuttaa toisinaan ADHD:hen piirteitä.
Hakeuduin muutama vuosi sitten tapaturmayhdistys Tatu Ry:n ja Suomen Narkolepsiayhdistyksen toiminnan pariin, ja olen todella tyytyväinen, että lähdin mukaan. Tämä mahdollisuus olisi ollut diagnoosin saamisesta lähtien, mutta en ehkä nuorempana täysin ymmärtänyt vertaistuen merkitystä hyvinvoinnille. Olen ollut avoin puhumaan aiheesta, joka on kehittänyt esimerkiksi puhumistaitojani. Viime syksynä kouluttauduin kokemustoimijaksi Tatu Ry:n kautta ja sain tilaisuuden jakaa tarinani unilääketiedepäivillä. Olen oppinut ymmärtämään terveysongelmien vaikutusta siihen, miksi joillakin ihmisillä on vaikeuksia löytää paikkaansa yhteiskunnassa, joka odottaa ihmisiltä tietynlaista jaksamista ja suorituskykyä.
Referaatti artikkelista
Kokemustarina: Nuorena oli vaikea ymmärtää sairauden traumaattisuutta, Milla Jutila
Lue koko juttu: Uniuutiset 1-2025
