Milla Jutila

Nuorena oli vaikea ymmärtää sairauden traumaattisuutta

Tarinani narkolepsiaan sairastuneena alkoi tiedostamattani, kun otin Pandemrix-sikainfluenssarokotteen vuonna 2009. Olin silloin10-vuotias. Media alkoi pikkuhiljaa raportoida narkolepsiaan sairastuneista lapsista ja nuorista. Noin puolitoista vuotta myöhemmin aloin nukahdella automatkoilla ja muistan, kuinka minulle vitsailtiin, että minullahan saattaisi olla se otsikoissa ollut narkolepsia. Asteittain oireeni pahenivat ja laajentuivat muuhunkin kuin vain pelkkiin satunnaisiin torkahteluihin.

Viidennen ja kuudennen luokan välisenä kesälomana en juuri poistunut kotoa. Aina, kun minua nauratti tai innostuin jostain, niskani, polveni ja käteni pettivät. Lyyhistyin kasaan kykenemättä liikkumaan hetkeen. En voinut puhua kunnolla enkä keskittää katsettani. Vanhempani luonnollisesti huolestuivat, ja lääkärikäynnin kautta sain lähetteen unitutkimuksiin. Samana syksynä sain narkolepsian ykköstyypin eli narkolepsia-katapleksian diagnoosin. Katapleksia oli tämä outo kokemani oire – lihasjänteyden menettäminen voimakkaiden tunnetilojen yhteydessä – jota esiintyykin vain narkolepsian ensimmäisen tyypin yhteydessä. Yhteys rokotteeseen todettiin nopeasti.

12-vuotiaana minun oli vaikea käsitellä kokemaani ja ymmärtää sen traumaattisuutta. Suurin kolaus oli varmasti se, että kyseessä on elinikäinen sairaus, jonka aiheutti rokote, jonka oli olettanut olevan turvallinen. Muistan myös pelänneeni, että minua alettaisiin kiusata, jos muut oppilaat saisivat tietää sairaudestani. Onnekseni sopiva lääkitys katapleksian hallintaan ja vireystilan ylläpitoon löytyi nopeasti. Kahdeksannella luokalla terveystiedon tunnilla käsiteltiin unen merkitystä terveyden kannalta, jolloin viittasin ja kerroin sairaudestani ensimmäistä kertaa kaikkien kuullen. Yllätyksekseni luokkatoverini kuitenkin unohtivat asian pian, koska oireeni eivät näkyneet ulospäin. Pysyäkseni hereillä aloin puhua paljon ja juoda energiajuomia – näistä tuli selviytymiskeinoja koulupäivien aikana. Päällepäin saattoi vaikuttaa ehkä enemmänkin siltä, että minulla olisi ollut keskittymishäiriö. Monet väsymyksestä johtuvat oireeni saattavatkin siis muistuttaa paljon ADHD:hen liitettyjä piirteitä käytöksessä ja sen säätelyssä. Painajaiset, unihalvaukset, unien tarkka muistaminen ja alentunut vireystila eivät kuitenkaan hävinneet mihinkään.

Muutama vuosi sitten hakeuduin tapaturmayhdistys Tatu Ry:n ja Suomen Narkolepsiayhdistyksen toiminnan pariin. Vaikka tämä mahdollisuus olisi ollut jo diagnoosin saamisesta lähtien, en ehkä vielä nuorempana täysin ymmärtänyt vertaistuen merkitystä hyvinvoinnille. Olen kuitenkin todella tyytyväinen, että lähdin mukaan. Olen avoin puhumaan sairaudestani, ja tämä onkin kehittänyt esimerkiksi puhumistaitojani. Olen myös todella oppinut ymmärtämään fyysisten ja psyykkisten terveysongelmien vaikutuksen siihen, miksi joillakin ihmisillä on vaikeuksia löytää paikkaansa yhteiskunnassa, joka odottaa ihmisiltä tietynlaista jaksamista ja suorituskykyä. Selkounet, unien todentuntuisuus ja niiden tarkka muistaminen ovat myös luoneet minulle vahvan yhteyden oman alitajuntani tarkasteluun ja tiedostamiseen. Tämä on lisännyt arvokasta ymmärrystä itsestäni ja luonut ainutlaatuisen tavan tarkastella todellisuutta.

Haluan kokemustarinallani auttaa ihmisiä ymmärtämään erilaisten todellisuuksien ja mahdollisten traumaattisten elämänkokemusten vaikutuksen siihen, miten ihmiset tekevät valintojaan elämässä. Ilman fyysistä ja psyykkistä energiaa teemme herkemmin valintoja, jotka eivät välttämättä ole pitkällä aikavälillä parhaita mahdollisia. Kun hyvinvointi on koetuksella ja aivot keskittyvät vain perustarpeiden ylläpitämiseen ja selviytymiseen, ei ole ihme, jos arjessa ilmenee haasteita. Vasta perustarpeiden ollessa kunnossa voimme keskittyä itsemme kehittämiseen, muiden auttamiseen ja tavoitteiden saavuttamiseen.